28 lutego na całym świecie obchodzony jest Dzień Rzadkich Chorób. Lega del Filo d’Oro, która we Włoszech stała się punktem odniesienia dla niektórych rzadkich chorób - takich jak zespół Charge i Usher - rozpoczyna kampanię zbiórki pieniędzy #EroiOgniGiorno. Dowiedz się, co to jest
Akcja zbierania funduszy #EroiOgniGiorno
Lega del Filo d'Oro jest we Włoszech punktem odniesienia dla niektórych rzadkich chorób, takich jak zespół Charge i Usher, które są głównymi przyczynami głuchoniewidomości u 50% użytkowników przybywających do Centrum Diagnostycznego.
Aby zwrócić uwagę na te patologie, które wymagają szczególnego podejścia do edukacji w zakresie rozwoju pozostałych zmysłów i poszerzyć narzędzia niezbędne do diagnozy, oceny funkcjonalnej i rehabilitacji percepcji sensorycznej, Lega del Filo d'Oro rozpoczyna kampanię zbierania funduszy # EroiOgniGiorno, które można wesprzeć, dzwoniąc z telefonu stacjonarnego lub SMS-em na numer solidarnościowy 45514.
Tutaj wyjaśnimy ci bardziej szczegółowo.
Lega del Filo d'Oro i rzadkie choroby
W latach 2021-2022 Lega del Filo d'Oro, za pośrednictwem swojego Centrum Diagnostycznego, leczyło 95 użytkowników w celu przeprowadzenia oceny psychodiagnostycznej lub wczesnych interwencji, a 1 na 2 cierpi na rzadkie choroby (rejestrując + 17% w ciągu 10 lat). Konsekwencje rzadkich chorób są różne w każdym przypadku, ponieważ są to złożone patologie i konieczne jest interweniowanie z konkretnym, indywidualnym podejściem nie tylko do każdej patologii, ale także do każdego dziecka, aby pracować nad pozostałymi zdolnościami i dążyć do percepcji sensorycznej. rehabilitacja.
Aby pomóc wielu dzieciom ze znacznym stopniem niepełnosprawności, które na co dzień borykają się z odwagą, jak prawdziwi bohaterowie, z niemożnością widzenia, słyszenia, poruszania się, Stowarzyszenie uruchamia akcję zbiórki pieniędzy #EroiOgniGiorno, do której można się przyczynić telefonicznie lub SMS-em do numeru solidarnościowego 45514.
Według sieci Orphanet we Włoszech jest ponad 2 miliony osób cierpiących na rzadką chorobę, z czego 70% w wieku dziecięcym, przy 19 tysiącach nowych przypadków rocznie. Chorobę definiuje się jako rzadką, gdy liczba zachorowań w populacji nie przekracza 5 na 10 000 osób. Liczba znanych i zdiagnozowanych rzadkich chorób waha się między 7 000 a 8 000, ale jest to liczba, która rośnie wraz z postępem nauki, a zwłaszcza z postępem badań genetycznych. Dlatego mówimy nie o kilku chorych, ale o milionach ludzi we Włoszech, a nawet o dziesiątkach milionów w całej Europie.
W ciągu ponad 50 lat działalności Lega del Filo d'Oro spotkała użytkowników z ponad 150 różnymi rzadkimi chorobami, ale w szczególności u osób głuchoniewidomych i upośledzonych psychosensorycznie stwierdza się zespół Charge i Ushera, dwie choroby, które silnie wpływają na jakość życia osób dotkniętych chorobą i całej rodziny. Zespół ładunku, którego Lega del Filo d'Oro jest punktem odniesienia we Włoszech, jest rzadką wrodzoną anomalią, która może wpływać na różne części ciała i obejmować strukturę oka i ucha, a także powodować opóźnienie wzrostu i rozwój. Zespół Ushera to wrodzona choroba, w której osoby na niego cierpiące rodzą się z upośledzeniem słuchu, a następnie tracą wzrok z powodu pogorszenia siatkówki zwanego „barwnikowym zapaleniem siatkówki”.
Centrum diagnostyczne: pierwszy krok do diagnozy i rozpoczęcia spersonalizowanego programu rehabilitacji
Aby działać szybko i zapobiegać jakimkolwiek wtórnym skutkom upośledzenia psychosensorycznego w Lega del Filo d'Oro, z dziećmi poniżej 4 roku życia, działamy na zasadzie wczesnej interwencji. W rzeczywistości to na wczesnych etapach rozwoju dziecka można uzyskać najlepsze odpowiedzi, szybko identyfikując i wzmacniając wszelkie pozostałe zdolności. W ten sposób, aby zyskać cenny czas, natychmiast uruchamiany jest proces rehabilitacyjno-edukacyjny, który jest kontynuowany we współpracy z rodzicami i siecią placówek w okolicy.
Wielodyscyplinarny zespół, złożony ze specjalistów medycznych, psychologów, pedagogów, terapeutów i pracowników socjalnych, przeprowadza dogłębną ocenę zdolności, potencjału i cech danej osoby, a następnie opracowuje określony program rehabilitacji.
W rzeczywistości Lega del Filo d'Oro od czasu do czasu opracowuje dla każdego gościa najbardziej odpowiednie leczenie i najbardziej odpowiednie metody komunikacji, aby przeniknąć przez tę ścianę ciemności i ciszy, w której żyją głuchoniewidomi.
KAMPANIA #EROIOGNIGIORNO
Ci, którzy nie widzą i nie słyszą, każdego dnia stają przed niezwykłym przedsięwzięciem: wyjść poza ciemność, poza ciszę.
Jest wiele dzieci, które dzięki programom rehabilitacyjnym wskazanym przez interdyscyplinarny zespół „Ligi” uczą się jak prawdziwi bohaterowie jak najlepiej wykorzystać swoje pozostałe zdolności. Lega del Filo d’Oro koncentruje się głównie na rehabilitacji percepcji sensorycznej, ponieważ rozwój i integracja kanałów sensorycznych pozwala dziecku na interakcję i zaznajomienie się ze światem zewnętrznym.
Aby zebrać fundusze na rozbudowę sprzętu potrzebnego do diagnozy, oceny funkcjonalnej i rehabilitacji sensorycznej, Lega del Filo d’Oro rozpoczyna kampanię #EroiOgniGiorno, w której każdy może wnieść swój wkład w SMS lub telefon stacjonarny pod numer 45514 od 28 lutego do 31 marca. Wartość darowizny wyniesie 2 euro za każdą wiadomość tekstową wysłaną z telefonów komórkowych Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Illiad, Coop Voce i Tiscali oraz 5 lub 10 euro za każde połączenie wykonane na ten sam numer z sieci stacjonarnej Tim , Vodafone, WindTre, Fastweb i Tiscali, w wysokości 5 euro za każde połączenie zawsze wykonane do 45514 z sieci stacjonarnej Twt, Convergenze i PosteMobile.
W SOCIAL MEDIA SHARE #EROIOGNIGIORNO
W sieciach społecznościowych kampania zbierania funduszy Lega del Filo d’Oro będzie przekazywana za pośrednictwem hashtagu #heroday.
Wszyscy internauci będą mogli nosić maskę symboli - do pobrania ze strony Lega del Filo d'Oro - aby pokazać swoim przyjaciołom, fanom i obserwującym bohatera, który w nich mieszka, pamiętając o tym telefonem lub prostym SMS-em do liczba solidarność 45514 dla tych, którzy nie widzą i nie słyszą, można zrobić coś niezwykłego, tak naprawdę każdy może zostać #eroiognigiorno.
